huntingtondisease.web-log.nl

Zebravis en CHIP

Categorie: Onderzoek

Keeping the body and mind healthy depends on keeping cells healthy and functioning. This means that cells need a very robust quality-control system to repair or remove damaged or misshapen proteins. Protein handling is especially important in neurons because damage or death of brain cells causes neurological disease.

Researchers in the University of Iowa Roy J. and Lucille A. Carver College of Medicine have identified a protein, called CHIP (C-terminal heat shock protein 70-interacting protein), that links two arms of the quality-control machinery: refolding of misshapen proteins and destruction of proteins that are damaged beyond repair.

more....

Brodie (part 3)

Categorie: In het nieuws

Hieronder volgt het vervolgverhaal van het negenjarig meisje Brodie, waarvoor speciaal een actie gehouden werd om haar droom te doen uitkomen. Een reis naar Florida, Disney World.

Inmiddels is zoveel geld opgehaald dat er na de trip naar Florida ook nog geld overblijft voor aanpassingen en om nog meer leuke dingen te doen.

Donderdag kwamen ze aan in Florida. Lees hier het verslag van een gelukkig kind en moeder..

Brodie's a Disney world away!

Combination drug treatment

Categorie: Onderzoek

Onderzoekers bij de Universiteit van Cambridge hebben ontdekt dat een combinatie van twee bekende therapeutische samenstellingen een gunstig therapeutisch effect veroorzaakt in de behandeling van de Ziekte van Huntington en aanverwante condities.

Researchers at the University of Cambridge have discovered that a combination of two known therapeutic compounds produces a beneficial therapeutic effect in the treatment of Huntington's Disease and related conditions.

Early psychiatric symptoms of Huntington's disease (HD) may include mood swings, depression, and cognitive decline leading eventually to dementia. For many sufferers and their families, it is this degeneration in cognitive ability that is particularly distressing

The disease is caused by an abnormally expanded CAG (cytosine-adenine-guanine) repeat in the HD gene. R6/2 transgenic mice carrying the human HD mutation have a progressive neurological phenotype including deterioration in cognitive function. Using the R6/2 mice as a model, an inventor at the Department of Pharmacology, University of Cambridge has discovered that a combination of two known therapeutic compounds produces a beneficial therapeutic effect in the treatment of HD and related conditions. More specifically, the Inventor treated presymptomatic R6/2 mice with a combination of drugs aimed at boosting neurotransmitter levels in the brain.

The combination treatment, but not the drugs individually, prevented the deterioration of cognitive performance of R6/2 mice in two different cognitive tests. The drug effect on cognition lasted several weeks.

Although the mechanism underlying the neurological deterioration in HD is currently unknown, the researchers are optimistic that this work could lead to a new therapeutic treatment. Both drugs used in this study have well defined mechanisms of action, are well tolerated when used chronically, and are already licensed for use in humans. A therapy based on a combination of the two drugs, as developed in this study, could be used to effectively treat cognitive dysfunction in neurological disorders, such as HD, for the first time.

Source: Pharmalicensing.com

7 studies on HD

Categorie: Clinical Trials on HD

There are 7 studies on HD going on according to ClinicalTrials.gov

The most recent one is on Miraxion(tm), a phase III study:
TREND-HD - A Trial of Ethyl-EPA (Miraxion(tm)) in Treating Mild to Moderate Huntington's Disease

Study Phase

Most clinical trials are designated as phase I, II, or III, based on the type of questions that study is seeking to answer:

In Phase I clinical trials, researchers test a new drug or treatment in a small group of people (20-80) for the first time to evaluate its safety, determine a safe dosage range, and identify side effects.

In Phase II clinical trials, the study drug or treatment is given to a larger group of people (100-300) to see if it is effective and to further evaluate its safety.

In Phase III studies, the study drug or treatment is given to large groups of people (1,000-3,000) to confirm its effectiveness, monitor side effects, compare it to commonly used treatments, and collect information that will allow the drug or treatment to be used safely.

These phases are defined by the Food and Drug Administration in the Code of Federal Regulations.

Vis en Omega-3 vetzuren

Categorie: In het nieuws

Op 21 oktober 2005 verscheen dit opmerkelijk bericht op Tiscali:

Vis als misdaadbestrijder

Wat heeft dit nu met HD te maken zegt u dan? Niks natuurlijk, maar wel opmerkelijk is dat de Omega-3 vetzuren (LAX101 of tegenwoordig Miraxion) in vis ook hier een belangrijke rol spelen.
Zo ook in het onderzoek naar een middel voor de ziekte van Huntington.

Hoezo? Nou, lees de artikelen nog maar eens terug die eerder zijn geplaatst op dit weblog.

http://huntingtondisease.web-log.nl/archief/25/08/2004
http://huntingtondisease.web-log.nl/archief/29/08/2004
http://huntingtondisease.web-log.nl/archief/28/05/2005
http://huntingtondisease.web-log.nl/log/3546943
.
Zo, en nu met zijn allen aan de vis want dan wordt het leven een stuk aangenamer, minder depressies en minder impulsief handelen en daarnaast misschien het feit dat HD mensen er baat bij hebben.

Laten we hopen dat de fase III trials met Miraxion goede resultaten mogen bieden.

Boeken HD bij Amazon - Books

Books

There are several books on Huntington disease. The newest is of October 2005, not yet released... but view editorial reviews

The Test: Living in the Shadow of Huntington's Disease (Paperback)

Released books:

Huntington's Disease (Oxford Monographs on Medical Genetics, 45) (Hardcover) Mapping Fate: : A Family at Risk Confronts a Fatal Disease (Hardcover) Huntington's Disease: The Facts (Paperback) The Official Patient's Sourcebook on Huntington's Disease: A Revised and Updated Directory for the Internet Age (Paperback) More books.......

In laat stadium HD nog therapeutisch potentieel?

Categorie: Onderzoek

Silencing Mutant Huntingtin Late in the Course

Dutch translation:

Deze week, Díaz-Hernández et al. Probeer in de ziekte van Huntington, in een laat stadium, beslag te leggen op de mutant huntingtin *(htt) door deze tot zwijgen te brengen in een muismodel van HD (Tet/HD94).
**(HD muis met 94 CAG repeats)

Ondanks progressief verlies van motorische coördinatie, striatal atrophy, en insluiting van positieve huntingtin neuronen, toont muismodel Tet/HD94 geen verlies van striatal neuronen tot een leeftijd van 17 maanden.

In dit late stadium, behandelden de auteurs de voorwaardelijke mutantmuizen met doxycycline om expressie van het huntingtin transgeen af te sluiten. Na vijf extra maanden, toonden "gen-off" muizen betere motorische prestaties, terwijl onbehandelde "gen-on" Tet/HD94 muizen bleven verergeren.

De auteurs suggereren dat het tot zwijgen brengen van het gen zelfs in een laat stadium therapeutisch potentieel zou kunnen hebben.

*(htt) Huntingtin

**Yamamoto et al. [16]
Developed an elegant transgenic model harboring a tet-regulated HD exon 1 transgene. A transgenic line carrying a transgene with the tetO bidirectional promoter flanked by a lacZ reporter gene and exon 1 of HD containing 94 CAG repeats (HD94) was established.

Transplantatie foetuscellen in hersenen kinderen

Categorie: Stamcelonderzoek

SAN FRANCISCO - De Amerikaanse FDA keurde donderdag goed wat de eerste transplantatie van foetus stamcellen in menselijke hersenen zou zijn, een procedure die, wanneer succesvol, de deur voor het behandelen van veel neurale ziektes zou kunnen openen.

De transplantatieontvangers zullen kinderen zijn die aan een zeldzame, fatale genetische ziekte lijden.

De FDA zei dat de artsen op het Universitair Medische Centrum van Stanford met het testen op zes kinderen kunnen beginnen, die getroffen zijn door de Batten ziekte, een degeneratieve ziekte, die zijn jonge slachtoffers blind en verlamd maakt, en niet meer kunnen spreken alvorens het hen doodt.

Een interne overzichtsraad van Stanford moet de test, een proces dat weken kan duren, nog goedkeuren.

Read article:

FDA approves first brain stem cell transplant

Procedure could open the door to treating neural disorders

Glimp in de toekomst

Categorie: In het nieuws

Hieronder een gedeeltelijke vertaling uit een artikel van The Mississauga News

Cardiologist provides a glimpse into the future

"Wij zijn echt op de rand van een nieuw tijdvak, door het hebben rangschikken van het menselijke genoom," zei Dr. Bob Richards, voorzitter van the University of Ottawa Heart Institute, tijdens een conferentie op het Living Arts Centre .

De wereldbekende cardioloog, die een algemeen bloedonderzoek ontwikkelde, dat overal in de wereld in de afgelopen 30 jaar is gebruikt om hartaanvallen te diagnosticeren, gaf een "Glimp in de Toekomst" op een bijeenkomst die door GE Canada wordt gesponsord en dat zijn hoofdkwartier in Mississauga heeft.

"Onze levensduur is in de afgelopen 100 jaar verdubbeld (van 36 tot 80 voor vrouwen en van 46 tot 79 voor mannen) en het zal opnieuw verdubbelen in de volgende 100 jaar," aldus bovengenoemde Richards. "Ja, wij zullen organen vervangen en de technologie om dat te doen is " een goed eind gevorderd".

Ontrafeling van de opeenvolging van genen die het menselijke lichaam maken gaat veel sneller omhoog dan oorspronkelijk voorzien. Tot dusver is het doel van ongeveer 5.000 van de 25.000 genen in het lichaam ontdekt.

De genetische samenstelling van elke mens is 99,9 procent identiek, met slechts ongeveer 200 verschillende cellen onder 100 triljoen, die de manier bepalen hoe mensen kijken, hun oogkleur, neiging naar ziekte, enz.

Door een bloedonderzoek bij geboorte te doen, kunnen de artsen al identificeren welke individuen een levensverwachting van 28 jaar, 40 jaar of een normale spanwijdte voorbij 60 hebben.

De "maatschappij was voordien nooit in de positie dat een arts u kon vertellen, op de leeftijd van twee dagen, dat u waarschijnlijk de ziekte van Huntington op de leeftijd van 40 zult ontwikkelen," aldus de professor van geneeskunde bij bovengenoemde Universiteit van Ottawa.

In de Verenigde Staten, heeft het Nationale Instituut van Kanker al verklaard dat kanker tegen 2008 potentieel tenietgedaan zou kunnen worden.

"Wij hebben in cardiologie in de afgelopen 25 jaar meer bereikt dan wij in de vorige 2000 deden," zei Richards. "Wij zullen in de volgende 25 jaar meer vooruitgaan dan wij in de afgelopen 25 jaar deden."
In antwoord op een vraag van het publiek adviseerde Richards ouders, om het navelstrengbloed van hun pasgeboren kinderen veilig te stellen. "Het kan met succes jarenlang worden bevroren en is veel efficiënter dan iets anders in het potentieel kweken van nieuwe organen."

Operatietechniek stopt ziekte van Parkinson niet

Categorie: Onderzoek

Een nu veel toegepaste operatietechniek vertraagt of stopt de sterfte van dopamine-cellen in de hersenen van Parkinson-patiënten niet. De nieuwe techniek leidt wel tot een sterke vermindering van motorische klachten, waardoor geopereerde patiënten veel meer tijd per dag goed tot zeer goed functioneren. Dit blijkt uit onderzoek van neuroloog Axel Portman van het Universitair Medisch Centrum Groningen. Hij promoveert op 2 november aan de Rijksuniversiteit Groningen.

Lees hier verder

Bron: Artsennet

NeurotrophinCell op weg naar klinische trials?

Categorie: In het nieuws/klinische trials

NeurotrophinCell beweegt zich dichter naar klinische Trials

Living Cell Technologies heeft aangekondigd dat zij een brief hebben ingediend, een zogenaamde "pre-IND" waarin ze verzoeken om een vergadering met FDA.
Dit betekent zij van plan zijn om klinische proeven voor de behandeling van de Ziekte van Huntington te leiden en dat zij klaar zijn om met FDA te praten over het van toepassing zijn voor een nieuwe studie. Een zogenaamde IND studie ofwel een
"Investigation New Drug" (IND) study

Dit zou voor hun NeurophrophinCell behandeling zijn die veelbelovend lijkt in het herstellen/omkeren van schade in de hersenen die door de Ziekte van Huntington wordt veroorzaakt.

Hier de persmededeling: press release LCT

Related/previous on this log: Huntington's disease breakthrough

NeurotrophinCell_ (NtCell) is LCT's injectable live cell product being developed for the
treatment of patients with neurodegenerative diseases. NtCell is manufactured by LCT
using natural porcine cells that are encased in a bio-polymer capsule developed from
seaweed. The cells used are choroid plexus brain cells, which produce spinal cord fluid
and a range of neurotrophins or growth factors, for the repair and function of the brain.

Dolphins are waiting for Brodie

Categorie: In het nieuws

Soms kan een oproep wonderen doen...

Weet u het nog? In september werd een oproep gedaan om Brodie, die ernstig ziek is, te sponseren zodat een laatste wens vervuld kon worden.
Dit was het artikel; make a nine-year-old's wish come true

Nou..., het is gelukt ! Van harte Brodie en vooral de sponsers die dit mogelijk maken !

Brodie mag naar Florida op vakantie en zelfs met dolfijnen zwemmen.

Lees hier het leuke nieuws: Dolphins are waiting for Brodie

Source: icCroyden

Reserve-RNA

Categorie: Onderzoek/RNA

Reserve-RNA

Muizencellen slaan in de kern reserve-RNA op, aldus een groep Amerikaanse wetenschappers in Nature. Als de cellen onderhevig zijn aan stress, gebruiken zij het reserve-RNA om onafhankelijk van het DNA snel eiwitten te produceren.

Messenger-RNA brengt de genetische code over van het DNA naar de ribosomen, waar de eiwitten worden aangemaakt. Normaal gesproken verlaat de RNA-streng gelijk na de transcriptie uit DNA de celkern, om in het cytoplasma te worden vertaald. Maar blijkbaar bewaart de cel ook wat RNA in de kern voor zware tijden.

De Amerikanen vonden het reserve-RNA verpakt in kleine eiwitstructuren, genaamd paraspeckles. Het gaat om strengen die het mCAT2-gen moeten overdragen. Dit gen helpt bij de aanmaak van stikstofoxide, een stof die de cel beschermt tegen infectie. Dat suggereert dat het opslagsysteem muizen beschermt tegen ziektes.

De onderzoekers gaan nu kijken of mensen over hetzelfde back-up systeem beschikken. Ook willen zij onderzoeken hoe het reserve-RNA ons helpt gezond te blijven.

Bron: C2W

Article in English language
Cells found to have emergency RNA reserves

Chapperonnes nodig ?

Categorie: Onderzoek

Three papers on heat shock proteins source: HD Lighthouse

HD Lighthouse Contributing Editor's Comment: Three HD related papers just came out on a class of molecules known as heat shock proteins. Heat shock proteins belong to a class of molecules known as molecular chaperones. The papers below examine Hsp70 and Hsp104, which like other molecular chaperones help ensure that proteins retain their proper shape, even in challenging environments such as over-heating.

Read more.....

Dutch translation of the editor's comment

Drie documenten over hitte schok proteïnen
(vertaling van commentaar bijdrage door Malcome Casale, Ph.D. op HD Lighthouse)

Drie HD gerelateerde documenten verschenen over een klasse van moleculen die bekend staan als heat shock proteins (hitteschok proteïnen). De heat shock proteins behoren tot een klasse van moleculen die als moleculaire chaperonnes bekend zijn. De documenten bevatten onderzoeken over Hsp70 en Hsp104, die net als andere moleculaire chaperonnes helpen ervoor te zorgen dat de proteïnen hun juiste vorm behouden, zelfs in uitdagende milieus zoals het oververhitten.

Om behoorlijk te functioneren, moet een proteïne in een hoogst georganiseerde, compacte vorm worden gevouwen. Hitte en andere giftige stoffen veroorzaken barrières voor proteïnen om te openen. Dit kan veroorzaken dat ze hun belangrijke cellulaire functie dreigen te verliezen. De normale cellulaire thermodynamica kan oververhitte proteïnen eventueel terugzetten in hun uiteindelijk juiste vorm, maar dit kan een lange tijd vergen. Zo, heeft een cel de chaperonneklasse van moleculen ontwikkeld om dit proces te versnellen en andere kwaliteitscontrole functies uit te oefenen.

Wat hebben hitte schokken en chaperonnes van doen met HD? Het is bekend dat HD uit een genetische verandering voortvloeit en veroorzaakt dat het eiwit huntingtin misvormd wordt. Dit is toe te schrijven aan beroemde uitgebreide CAG herhalingen in DNA die de cel vertelt hoe huntingtin te maken. Aangezien het werk van chaperonnes is om aan proteïnen een nieuwe vorm te geven die hun juiste vorm hebben verloren, is een therapeutische strategie om deze moleculen huntingtin te "re-modelleren" op een manier die het verhindert om schade te berokkenen.

Het vinden van dergelijke samenstellingen kan als een formidabele taak klinken, maar één dergelijke samenstelling, trehalose, is al gevonden. Vandaar kunnen de documenten belangrijk inzicht verstrekken die toe te schrijven zijn aan de biochemie van de hitteschok familie van chaperonnes. Dit kan wetenschappers toelaten om medicijnen te ontdekken die het misvormde huntingtin op een zeer specifieke manier richten. Dit kan daarom tot hoogst efficiënte behandelingen van HD leiden.

-- Malcome Casale, Ph.D.

Mantelzorger verdwaalt in hulpmiddelenwereld

Categorie: Mantelzorg

Mantelzorgers zijn niet altijd op de hoogte van het bestaan van hulpmiddelen die zij goed zouden kunnen gebruiken bij het verzorgen van hun naasten. Hierdoor komen zij niet altijd zelf op het idee om een voor hen geschikt hulpmiddel te gebruiken. Ook weten zij niet altijd waar een bepaald hulpmiddel te krijgen is of hoe zij het vergoed kunnen krijgen.

Lees hier verder: meer...

Cures using interfering RNAi around the corner?

Categorie: Onderzoek/RNAi

Cures using interfering RNAi may be around the Corner

RNAi may be around the corner

Behandelingen die interfering RNAi gebruiken kunnen om de hoek liggen

RNAI is erg veelbelovend als nieuwe techniek en medicijn om ziekten in de toekomst te behandelen. Er zijn echter nog enkele hindernissen te nemen. Een klein stukje uit bijgeleverd artikel heb ik vertaald.

Er zijn echter sommige hindernissen. De wetenschappers moeten een manier bedenken om de interferentie ( med: verdringing van een virus door een ander) van RNA medicijnen naar de juiste doelen te krijgen. Zij moeten ook "het van richting veranderen" behandelen.
Dit houdt in dat de medicijnen van richting veranderen van het originele doel of dat het goede genen beïnvloedt en afsluit.

Men hoopt dat enkele nieuwe RNAi medicijnproeven binnen de volgende 5 jaren kunnen ingaan en die in het volgende decennium FDA worden goedgekeurd. Enkele vroege proeven zouden met patiënten kunnen plaatsvinden die aan macular degeneratie, kanker, HIV, de ziekte van Huntington, Hepatitis, en ademhalingsbesmettingen lijden.

(Klik voor het orginele artikel op bovenstaande link.)

Clinical development of Dimebon to include HD

Categorie: Clinical Trials

Medivation Expands Clinical Development of Dimebon to Include Huntington's Disease
Medivation, Inc. (OTCBB:MDVN) today announced that, based on newly received data, it has expanded the clinical development program of its proprietary small molecule Dimebon to include Huntington's disease.

Dimebon
Dimebon (Pubmed)
Medivation Dimebon .pdf file

Dutch translation of article:

Medivation breidt de klinische ontwikkeling van Dimebon uit en omvat nu
ook de ziekte van Huntington.

Het bedrijf Medivation kondigde vandaag aan dat, gebaseerd op nieuwe gegevens,
het zijn klinische ontwikkelingsprogramma van hun kleine molecuul met de naam Dimebon heeft uitgebeid. Het programma omvat nu ook de ziekte van Huntington.

De ziekte van Huntington is een aandoening aan het zenuwstelsel dat wordt gekenmerkt door ongecontroleerde bewegingen, verlies van kennisfuncties en een breed scala aan gedragsstoornissen. Er zijn geen therapieen om de ziekte van Huntington te behandelen en de ziekte is uiteindelijk fataal. Volgens de informatie op de website van de Hereditary Disease Foundation, zijn er momenteel ongeveer 30.000 patienten in Amerika die aan de ziekte van Huntington lijden en zo'n 150.000 personen lopen het risico om de ziekte te ontwikkelen.

Medivation verwacht dat het in het eerste kwartaal van 2006 een verzoek in zal dienen voor het nieuwe medicijnonderzoek voor de ziekte van Huntington en dat het in het tweede kwartaal van 2006 zal beginnen met de klinische tests van Dimebon voor de ziekte van Huntington.

Over Medivation
Medivation Inc. probeert in een vroeg ontwikkelingsstadium van het onderzoek biomedische technieken te bemachtigen, te ontwikkelen en te verkopen. Het begint met de identificatie van een specifiek biomedisch productkandidaat met een aangetoonde wetenschappelijke reden voor verdere ontwikkeling en het eindigt met het beeindigen van fase II klinische tests die zijn ontworpen om aan te tonen dat het veilig is en toepasbaar is bij patienten.

(Met dank aan Genius van het lotgenotenforum voor de vertaling)

Posters

Categorie: Media

In Ierland bestaat de Huntington's Disease Association of Ireland. Deze vereniging maakt, om HD bekendheid te promoten, gebruik van posters die ze in bushokjes ophangen. Je kent ze wel, die mooie grote posters.

Leuk om ze eens te tonen op deze site. Misschien iets voor Nederland??
Bushokjes genoeg lijkt me.

2004


2005

of misschien een nieuwe tekst op Woody's "This Land is Your Land."....

Dames en heren musici??

This land is your land, this land is my land,
From the Northern Coast to the Southern Hills,
From the Mills of Zaanse Schans to the tulips in Lisse,
This land was made for you and me!

As I was walking by the Amsterdam canals
Hand in hand there with my beloved one
Realise the beautiful country I live, we can price our self richly
This land was made for you and me!

HD onderzoekers... Let u even op ?

Categorie: Onderzoek

Turmeric, het Aziatische kruid dat kerrie geel maakt, om nog maar te zwijgen van de Franse mosterd en om de robes van Hindoe priesters te vermelden, heeft nog een ander leven: Het is een veel belovend potentieel wapen tegen verscheidene kankers, Alzheimer, cystic fibrosis, psoriasis en andere ziekten....

Minstens een dozijn klinische proeven op mensen zijn aan de gang in de Verenigde Staten, Israël en Engeland om de veiligheid en de dosering van het hoofdingrediënt van Turmeric, "curcumine" te testen...

Het kruid, dat een verwant van gember is, komt uit de stammen van de wortel van een grootdoorbladerde plant die wijd in Azië, vooral in de provincie van Maharashtra, in zuidwest India wordt gekweekt. De stammen worden gekookt, gedroogd en tot poeder met een bittere bosrijke smaak gemalen, die wijd gebruikt wordt als kruid en in volksgeneesmiddelen om maagkwalen en huidletsels te genezen...

Het heeft in dieren aangetoond de lever te beschermen, tumoren te bestrijden, ontstekingen te verminderen en sommige infecties te bestrijden. Curcumine heeft zowel anti-oxyderende als anti-inflammatory eigenschappen, volgens de onderzoekers, en kan helpen tot een lager cholesterolgehalte.

Een rapport in the Journal of Biological Chemistry van december toonde aan dat in muizen, die met een chemisch product worden ingespoten en dat Alzheimer nabootst, curcumin de helft van de opbouw van amyloid plaques in de hersenen verminderde die verbonden zijn aan Alzheimer.

In een andere afzonderlijke studie bestuderen, Marie-Francoise Chesselet voorzitster van het Ministerie van neurobiologie bij de David Geffen School of Medicine en een postuniversitaire onderzoeker Miriam Hickey, de gevolgen van curcumin voor de Ziekte van Huntington.

De Ziekte van Huntington wordt gekenmerkt door een abnormaal genetisch mechanisme dat resulteert in accumulatie van de proteïne Huntingtin en lijkt op de opbouw van bèta amyloids in de Ziekte van Alzheimer .

"Wij vonden dat als we curcumine aan muizen gaven dat ze minder complexen in hun hersenen hebben, maar wij weten nog niet of dat de symptomen zal verbeteren," aldus Chesselet.

"Aangezien curcumine als antioxidatie dienst doet, kan het toegevoegde voordelen bieden aan diegenen met de Ziekte van Huntington.

Het is ook veilig omdat mensen heel wat curcumine kunnen opnemen en het is niet slecht voor hen, aldus Chesselet.

Het voordeel is ook dat het in het voedsel kan worden gegeven zonder dat het wordt ingespoten," voegde zij toe.

Yahoo News The Curry Cure Clinical Trials

PGB in de Wmo een feit

Categorie: Wetgeving

Als straks de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) van kracht wordt, kan iedereen kiezen voor een persoonsgebonden budget voor individuele voorzieningen, zoals huishoudelijke verzorging, de verstrekking van rolstoelen en scootmobielen, maaltijdvoorziening en woningaanpassingen. In alle gemeenten in Nederland. Dat blijkt uit een brief die staatssecretaris Ross onlangs aan de Tweede Kamer heeft gestuurd.

Als de plannen van de regering doorgaan, wordt op 1 juli 2006 de nieuwe Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) van kracht. Het gaat om een grote operatie, waarbij de gemeente verantwoordelijk wordt voor (1) de verstrekking van rolstoelen, vervoersvoorzieningen en woningaanpassingen, zoals die nu in de Wvg geregeld is, (2) de organisatie van welzijnsvoorzieningen, zoals alarmering en maaltijdvoorziening aan ouderen en (3) de verstrekking van huishoudelijke verzorging.

Individuele voorzieningen
Sommige van die voorzieningen zijn collectief geregeld. Denk bijvoorbeeld aan gemeentelijke vervoersystemen voor gehandicapten en ouderen. Andere voorzieningen zijn alleen individueel te regelen, zoals huishoudelijke hulp en rolstoelen. Voor die individuele voorzieningen zou je een persoonsgebonden budget moeten kunnen krijgen.

Tot nu toe wilde de regering een persoonsgebonden budget in de nieuwe wet echter niet verplicht stellen. De gemeenten mochten zelf bepalen of ze hun burgers de keuze wilden geven tussen een verstrekking in natura of een persoonsgebonden budget. Maar de Tweede Kamer dacht daar anders over. Vrijwel alle politieke partijen hebben de staatssecretaris zwaar onder druk gezet om er voor te zorgen dat mensen straks in alle gemeenten zelf kunnen kiezen hoe ze die individuele voorzieningen geleverd willen krijgen, in natura of in de vorm van een persoonsgebonden budget. Staatssecretaris Ross is uiteindelijk gezwicht voor deze politieke druk, zo blijkt uit haar brief aan de Tweede Kamer. Daarmee is het persoonsgebonden budget in de Wmo in alle gemeenten in Nederland een feit.

Blij
Per Saldo, de belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget, is erg blij met deze ontwikkeling. Per Saldo pleit al voor een persoonsgebonden budget in de Wmo vanaf het moment dat de plannen voor deze nieuwe wet bekend werden. Per Saldo vindt dat iedereen die dat wil, moet kunnen kiezen voor een eigen budget, om zelf de noodzakelijke zorg en voorzieningen in te kopen.

Bron: Per Saldo

VANDAAG: LANCERING NIEUWE SITE... BIOMEDISCH.NL

Categorie: Nieuw op Internet

Vandaag is het zover! Vandaag is een nieuwe Nederlandstalige site in de lucht:

Biomedisch.nl

Op biomedisch.nl vind je informatie over medische biotechnologie. Dus over hoe biotechnologie wordt toegepast in de diagnose en behandeling van ziekten en aandoeningen.

Wil je meer weten over nieuwe geneesmiddelen, behandelingsmogelijkheden of diagnostische tests? Wat de (on)mogelijkheden zijn van medische biotechnologie? Of wat deze technologie nu precies inhoudt? Dan ben je aan het juiste adres.

Op deze site vindt je verschillende meningen over de kansen, obstakels en wenselijkheid van verschillende onderzoeksgebieden. Onderzoeksgebieden van waaruit in de toekomst mogelijk nieuwe therapieën zullen ontstaan. De meningen zijn opgetekend van patiënten en artsen die vertellen over hoe de voortgang van de medische wetenschap hun werk en leven beïnvloedt.

De site
Het doel van de website is om objectieve informatie te bieden die het voor patiënten mogelijk maakt om een geïnformeerde keuze over verschillende behandelingsopties te maken. Of om een behandeling die ze door hun arts voorgeschreven krijgen beter te kunnen begrijpen.

Wie maakt deze site?
Biomedisch.nl wordt gemaakt door Stichting Erfocentrum. De Stichting Erfocentrum is een onafhankelijke non-profit organisatie gericht op publieksinformatie over erfelijkheid www.erfelijkheid.nl en medische biotechnologie.
De redactie van Biomedisch.nl bestaat uit Petra Bloem, Bart Boon, Pauline Evers en Eelco Soeteman.

Het Erfocentrum kan financiële steun goed gebruiken: Giro 73 37 017 t.n.v. Erfocentrum Soestdijk o.v.v.: Voorlichting medische biotechnologie.

Biomedisch.nl wordt financieel ondersteund door het Ministerie van VWS

Bezoek de nieuwe site van Erfocentrum: Biomedisch.nl

Een reeks ervaringsverhalen, deel 6

Categorie: Ervaringsverhalen

Vandaag plaats ik het zesde ervaringsverhaal uit een reeks van 7, geschreven door Kelly B.

"Paniek en angstaanvallen"

De verhalen zijn een vertaling uit het Engels van een HD patiente die beschrijft hoe ze de ziekte ervaart en hoe zij er mee om gaat.

Lees het eerste tot en met het zesde verhaal op onze hoofdsite "Huntington Pagina" en volg daarvoor deze link en klik daarna op een van de getoonde links op dezelfde pagina:

1. Ontkenning of 2. De Huntington die niemand ziet of 3. Leven na de test of 4. Inzicht in de ziekte van Huntington of 5. Nog steeds dezelfde of 6. Angst en paniekaanvallen

Q&A: Sirna's Howard Robin

Categorie: In het nieuws/RNAi

De CEO van Sirna Therapeutics bespreekt de eerste menselijke proeven van een kandidaat medicijn gebaseerd op een doorbraak in RNAi technologie.

Howard W. Robin, CEO van Sirna Therapeutics beantwoord vragen inzake RNAi technologie.

Q&A: Sirna's Howard Robin

Prozac kan helpen HD te bestrijden

Categorie: Onderzoek

Melbourne, Australië, wetenschappers zeggen dat Prozac niet alleen tegen depressie helpt die door de ziekte van Huntington wordt veroorzaakt, maar zij hebben geconstateerd dat ook het leren en het geheugen zich verbeteren.

De onderzoekers in Howard Florey Institute, dat door Dr. Anthony Hannan wordt geleid, vonden dat fluoxetine, het medicijn in Prozac, ook het proces van de hersenen van neurogenesis -- de geboorte van nieuwe neuronen -- op normale niveaus herstelt, en het begin van de geërfde fatale ziekte vertraagt.

Hannan zei dat de ontdekking in Prozac een belangrijke stap in het ontwikkelen van efficiënte behandelingen is, om het begin van symptomen en de vooruitgang van de ziekte te vertragen.

Nu wij hebben gevonden dat fluoxetine geheugenproblemen of dementie verbetert, evenals depressie in muizen met de ziekte van Huntington, wordt verder onderzoek geleid om te zien of het medicijn het zelfde voordeel kan halen uit mensen met de ziekte, aldus bovengenoemde Hannan.

Prozac may help fight Huntington's disease

HD patent exclusief voor Sirna Therapeutics

Categorie: In het nieuws

Sirna Therapeutics Inc., het belangrijke bedrijf van de RNAi therapeutiek, kondigde vandaag aan dat het Australische Octrooi Bureau een breed octrooi uitgegeven heeft dat siRNA's uitdrukkende vectoren dekt en die zich richt op het (HD) gen van de ziekte van Huntington.

Dit is het eerste, overal in de wereld uitgegeven octrooi, dat wordt omringd door "vector uitdrukkende" siRNA's en die zich richt op een gen ziekte. De octrooi claims, die niet beperkt zijn tot specifieke opeenvolgende siRNA structuren, dekt ruim elke uitdrukkende vector siRNA die tegen het gen HD wordt gebruikt.

Door dit octrooi gaat de positie van Sirna beduidend vooruit, als leider in de ontwikkeling van de op RNAi gebaseerde therapeutiek voor de behandeling van de ziekte van Huntington.

Sirna Therapeutics Granted Broad Patent Covering siRNAs Targeting Huntington's Disease

Vinding significant voor Huntington

Categorie: Onderzoek

De onderzoekers van de Mayo Clinic te Rochester hebben de binnenste werkingen van een gebrekkig reparatieproces van DNA ontdekt en zijn de eersten te verklaren waarom bepaalde mutaties in cellen niet worden verbeterd. De vinding is belangrijk omdat de genetische instabiliteit en de accumulaties van mutaties tot ziekte leiden. Deze ontdekking kan tot manieren leiden om het proces te bevestigen en zo de ziekte van Huntington en sommige soorten typen van kanker te vermijden.

Het team van Mayo ontdekte dat in bepaalde omstandigheden, een zeer belangrijke proteïne er niet in slaagt om een specifieke vorm van DNA te herkennen die met het reparatieproces moet beginnen door extra proteïnen aan te werven. Zij melden hun bevindingen in een recente uitgave van Nature Structural and Molecular Biology.

Lees hier het betreffende artikel:
Mayo Clinic Research Collaboration Discovers Why Some DNA Repair Fails; Findings Significant for Huntington's Disease, Colon Cancer

Internationale Dag van de Palliatieve Zorg

Categorie: In het nieuws

Internationale Dag van de Palliatieve Zorg.

De Internationale Dag van de Palliatieve Zorg (IDPZ) vindt zaterdag 8 oktober aanstaande voor de eerste keer plaats. Het thema van de dag is ´keuzes in de terminale fase´.

Palliatieve zorg is de actieve, continue en totale zorg voor mensen in een vergevorderd stadium van hun ziekte, en wanneer genezing niet meer mogelijk is. Het is een totaalconcept gebaseerd op vier pijlers :

fysieke zorg, psychologische zorg, sociale zorg, existentiële zorg.

Palliatieve zorg is ontstaan in het Verenigd Koninkrijk, kort na de Tweede Wereldoorlog. De pionier was Cicely Saunders. Na jarenlang als verpleegkundige te hebben gewerkt in St. Joseph's Hospice en ondertussen haar artsendiploma te hebben behaald, opende Cicely Saunders in 1967 St. Christopher's Hospice in het zuiden van Londen. Het was het eerste palliatieve hospice.
In de jaren zeventig waaide de beweging over naar Canada waar de term "palliative care" werd geïntroduceerd.

meer info

video: "Palliatieve zorg in de laatste levensfase"

Klaart het nog op...? aandacht voor depressie

Categorie: In het nieuws

10 oktober is wereldwijd de Dag voor de Geestelijke Volksgezondheid; een dag waarop geestelijke gezondheid extra in de belangstelling staat. Er rust nog steeds een taboe op psychische problemen. Goede voorlichting over psychische problemen en erover kunnen praten is van groot belang.

Meer begrip voor mensen die kampen met depressieve klachten of een depressie, meer bekendheid over de verschijnselen, wat het verschil is tussen een 'dip' en een depressie, hoe je met een depressief persoon omgaat, maar voornamelijk over wát er aan te doen is en hoe het te voorkomen is. Dat is het doel van de Nationale Dag Geestelijke Volksgezondheid (NDGV) op maandag 10 oktober 2005.

Het Nationaal Fonds Geestelijke Volksgezondheid (NFGV) organiseert deze 9e Nationale Dag samen met organisaties uit de geestelijke gezondheidszorg en patiënten- en familieorganisaties. Op en rond 10 oktober worden op diverse plaatsen in het land publieksactiviteiten gehouden. Ook u en uw organisatie/instelling kunnen op een eigen in te vullen manier aan de Dag meedoen. Klik hier voor een overzicht van ideeën en suggesties

Klaart het nog op..? Informatiekrant over depressie
Als campagnemateriaal wordt dit jaar een informatieve krant over depressie uitgebracht. Het voornaamste doel van de krant is om mensen duidelijk te maken dat je iets kan doen aan depressiviteit en dat je zelf stappen kunt ondernemen om het te voorkomen. In de krant komen onderwerpen aan bod als: wat is een dip, wat is een depressie, welke soorten depressies zijn er, feiten en cijfers, een depressie-zelftest, interviews met (ervarings)deskundigen, verwijzing naar hulpverlening, behandelmethoden, het aanbod van preventieve cursussen, verwijzing naar brochures, tips / adviezen m.b.t. wat je aan depressiviteit kan doen of hoe je het kan voorkomen, ontwikkelingen op het gebied van depressie, columns, strips...en nog veel meer!

Bron: NFGV

Bekijk: Klaart het nog op..? Informatiekrant over depressie

Docu over handicap: relatie "aan zijden draad"

Categorie: Documentaire film

In de Nederlandse filmtheaters is vanaf 6 oktober de documentaire Am Seidenen Faden te zien. De film geeft een verslag van het herwinnen van het dagelijks leven nadat een jong koppel te maken krijgt met een ernstige ziekte.

Bron: Langs de levenslijn